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Alguien que conozco dice que en nuestro país hay leyes para todo, solo que no se cumplen. Yo le agregaría que no se hacen cumplir.

Con su sobrepoblación de cargos políticos, incluso en posiciones de supervisores, veedores o inspectores de normativas, el Estado dominicano hace difícil la aplicación de leyes, al igual que de un régimen de consecuencias que nos haga ser más que un país medianamente civilizado.

Uno de estos casos lo constituye la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista, promulgada en 2023, cuyo reglamento fue emitido en 2024, pero todavía en 2025 no se ha asignado un presupuesto a las instituciones involucradas para su entrada en vigor al 100 por ciento.

Los obstáculos para su cumplimiento van más allá que la falta de asignación de fondos. Se trata de una normativa más avanzada que el propio sistema criollo, en especial, en salud, trabajo y educación, puesto que plantea obligaciones para las cuales necesita de una infraestructura previa creada por parte del Estado dominicano. Además, muchos de sus planteamientos pudieron homologarse con una simple modificación a la ley de Discapacidad de 2013.

“El presidente Abinader, aun consciente de que el texto legal puede y debe ser mejorado, ha decidido proceder con la promulgación en procura de ofrecer a la ciudadanía afectada por esta condición la mayor protección posible”, decía el consultor jurídico del Poder Ejecutivo, Antoliano Peralta, tras su promulgación en 2023. Es decir, se emitió una pieza, que desde su concepción evidenciaba falencias.

Entonces, ¿la presión social pudo más que la lógica? ¿legisladores, funcionarios y el propio Presidente no son capaces de emitir una legislación viable desde su concepción?

Si bien es cierto que, en un período de dos años, la Ley 34-23 y su reglamento son muestras de una intención poco o nada efectiva por parte del actual gobierno de pagar una deuda social con las personas dentro del espectro autista, que crece vertiginosamente, no menos cierto es que la burocracia y falta de planificación del Estado no hace más que profundizar el problema a medida que los casos van en aumento.

De acuerdo a lo establecido en la ley, el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis) es el órgano “responsable de coordinar, promover y vigilar el cumplimiento de las políticas, programas y medidas relativas a las necesidades de la población con Trastorno del Espectro Autista (TEA)”. Sin embargo, el Conadis, que dicho sea de paso opera en lo que fue un almacén, y todavía lo revela su estructura actual, tiene las manos atadas en muchos aspectos, pero eso no significa que ha dejado de actuar.

Para este año, el presupuesto de ese organismo es de 321 millones 708 mil pesos, de los cuales, unos 115 millones son destinados a dos nóminas, una fija y una temporal, que contienen 122 empleados, más del 70 por ciento administrativos. Otros 65 millones son para adquisición de equipos, contrataciones de servicios y otros gastos administrativos, incluyendo viáticos, servicios de publicidad, etc. Ambos montos representan poco más de un 56 por ciento del presupuesto. Los otros 141 millones (un 44 por ciento) se destinan al sector privado, o sea, a las fundaciones que trabajan con la discapacidad. En pocas palabras, el Conadis es un filtro de los fondos que reciben las organizaciones sin fines de lucro para hacer el trabajo que no ha podido hacer el Estado.

“Conadis trabaja con todo tipo de discapacidad. En 2024, unos 16 millones de pesos fueron entregados a las asociaciones sin fines de lucro (ASFL) que trabajan con autismo en el país”, revela Benny Metz, presidente del Conadis.

Estas ONGs que trabajan con TEA suplen parte de las necesidades de terapias conductuales, de habla, ocupacionales y otras que el Estado otorga a través de los cuatro Centros de Atención Integral a la Discapacidad (CAID) diseminados en San Juan, Santiago y dos en Santo Domingo.

En casi cinco años, el actual gobierno ha construido solo un CAID de los cuatro existentes; los otros tres datan del período 2012-2020. Esta institución es descentralizada, y en el organigrama estatal está adscrita al Ministerio de Educación, no al Conadis, aunque inicialmente perteneció al Despacho de la Primera Dama, y al disolverse esa institución en el actual gobierno pasó a ser parte del Ministerio de Salud Pública, para pasar a Educación en 2023, evidenciando una falta de norte claro en las políticas públicas en el sector.

“Hemos estado trabajando para que el sector discapacidad sea integrado en la política pública del Gobierno y por eso, como articulador que somos por la Ley 34-23, hemos enviado comunicaciones, hemos planteado cuáles son las rutas a seguir para que cada institución que tiene un cápita en la ley que tiene que cumplir, la cumpla”, agrega Metz.

De acuerdo a estas declaraciones de Metz, es como si la discapacidad, en general, tiene que mendigar un espacio para ser escuchada y actuarse en consecuencia, similar a lo que viven otros grupos aún más ignorados como enfermos mentales y envejecientes, los cuales sobreviven como pueden sin el cuidado necesario por parte de las autoridades.

Protección social

El artículo 10 de la Ley 34-23 dice que el Estado debe garantizar la cobertura de salud desde el primer nivel de atención a las personas con TEA, lo cual sería definido por el Consejo de la Seguridad Social, sin embargo, los padres de niños autistas seguimos a la espera de poder materializar ese discurso para al menos abaratar costos en las constantes terapias.

Ante esa indiferencia del sistema, es que el Conadis precisa subsidiar a algunas organizaciones sin fines de lucro que tienen capacidad para ofrecer esos servicios, aunque no a nivel nacional. El año pasado, las fundaciones Autismo Sin Fronteras, Dominicana de Autismo, Pasos de Inclusión, Aldeas de Paz, Yo También Puedo y Manos Unidas por el Autismo, recibieron una subvención de RD$15,478,800.00 para hacer los servicios más asequibles a la población necesitada.

“Cada institución debe de jugar su rol, por eso la ley establece quién tiene que hacerlo, y Conadis debe velar porque cada institución dé esa respuesta. El servicio de salud debe de dar la respuesta en materia de salud, y el Ministerio de Educación en materia de educación”, precisa Katherine Rodríguez, encargada del Departamento de Promoción Social en Conadis.

En adición a la protección en salud, la cartera sanitaria está llamada por ley a capacitar al personal necesario para brindar asistencia a las familias y pacientes con TEA, así como desarrollar proyectos de investigación en torno al tema en conjunto con el Ministerio de Educación, el cual debe preparar especialistas para el acompañamiento de los niños en las escuelas, cuyas aulas deben estar habilitadas para este sector, de acuerdo a la legislación vigente.

“No porque esté la ley, la respuesta va a ser tan rápida, sino que esto lleva un proceso. Entendemos que sí, que hay mucho por hacer y estamos en ese camino. Obviamente en la ley hay muchos puntos a trabajar, pero, ¿cuáles son los urgentes? Esos urgentes los escuchamos de la población con discapacidad, es decir, del sector que trabaja con este grupo”, indica Rodríguez.

La larga espera

Los CAID ofrecen una amplia gama de servicios de atención terapéutica para niños con TEA y sus familiares. Desde que se puso en funcionamiento el primero, en Santo Domingo Oeste en 2013, se han atendido más de 33 mil pacientes. A todas luces es la respuesta obvia y efectiva por parte del Estado a su función de dar atención a esta población, sin embargo, no ha sido eficiente. La fila supera los tres mil niños, incluyendo en el recién inaugurado en Santo Domingo Este, lo que extiende la espera por el servicio hasta tres años en algunos casos, puesto que el acompañamiento de la institución es hasta que el niño cumple los 12, lo que dificulta la entrada de nuevos casos.

Ante esta realidad y el aumento de pacientes de forma exponencial en la última década, esta gestión gubernamental ha optado por construir las Unidades de Intervención Terapéutica Territorial (UITT), que “ofrecerán en su primera etapa el servicio de atención e intervención temprana en trastorno del espectro autista, síndrome de Down y parálisis cerebral”.

El proyecto contempla otras 19 unidades en diferentes puntos del país para 2028, siendo la primera de ellas en el Ensanche Luperón, en Santo Domingo, abierta en febrero pasado, que originalmente estaba contemplada para el primer semestre de 2024, de acuerdo a la web del CAID: “estas unidades no incluyen terapias especializadas, pero sí se enfocará en las propias de cada condición, además de agregar el entrenamiento a los padres y al entorno familiar para un mejor manejo de la condición del niño”.

Según la Presidencia de la República, los próximos CAID se abrirán en San Francisco y San Pedro de Macorís, así como en Barahona, aunque no hay una fecha prevista para la inauguración de los mismos.

Buenas voluntades ante un Estado indolente 

La presión social y el involucramiento de padres de niños autistas han forzado al Estado a desarrollar iniciativas que, al no tener a la discapacidad en el centro de las políticas públicas, no son siempre atinadas.

En un país donde la política es la prioridad antes que el bienestar de los ciudadanos, es perentorio continuar luchando permanentemente para lograr conquistas, no importa cuál sea el sector, a menos que hagamos como con el agua potable, la educación, la salud y otros servicios, que para que sean de calidad debemos pagar por ello, cuando se supone que nuestros impuestos deben cubrir necesidades básicas.

Con el tema de la discapacidad parece que lo que va al fisco de nuestros bolsillos es solo para pagar nómina de tomadores de decisiones insensibles ante las penurias que viven muchos dominicanos.

Tenemos una ley que pasó del Poder Legislativo al Ejecutivo solo para decir que se hizo algo, que necesita recursos que no se han asignado, profesionales que se deben formar, aulas que se deben construir y una cobertura del sistema de seguridad social que ya es calamitosa para las personas que no están dentro del espectro. Para los que están dentro hasta ahora ha sido imposible.

Enfrentar el autismo como cualquier problema social requiere de planificación, de integración y de una idea clara de hacia dónde se quiere llegar, cualidades que no caracterizan a los políticos dominicanos, ni a los gobiernos que encabezan. Por tanto, a quienes nos afecta de manera particular solo nos queda seguir reclamando nuestros derechos y un accionar eficiente por parte de las autoridades, no solo para llenar requisitos.