Este jueves se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este jueves 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo principal es crear conciencia sobre estas patologías que son padecidas por cinco personas por cada 100 mil habitantes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

De esta clase de enfermedades existen alrededor de ocho mil, pero la problemática en torno a ellas no es la cantidad existentes, sino la dificultad en su diagnóstico y la falta de tratamientos médicos para ellas.

En una charla realizada en diciembre del año 2023 para Astrazeneca, el pediatra y genetista Jorge Luis Ortiz Corzo habló sobre el tema resaltando las características de estos padecimientos.

De acuerdo con el doctor, la mayoría de estas enfermedades tienen un origen genético, mientras que las demás son ocasionadas por enfermedades infecciosas, oncológicas o degenerativas.

Explicó que éstas pueden ser crónicas o agudas y, normalmente, sus síntomas aparecen en recién nacidos o durante los primeros cinco años de vida (75 %), aunque se dan casos en los que aparecen en la edad adulta.

Tipos de enfermedades

Según un informe de la Junta de Andalucía, dentro de las enfermedades están Ataxia, Corea de Huntington, Malformación de Arnold Chiari, Síndrome de Von-Hippel-Lindau, Miastenia, Distonía muscular, Síndrome de Rett, Síndromes de Gilles de la Tourette, entre otras.

Condiciones

De acuerdo con el especialista, estas enfermedades tienen la particularidad que producen discapacidad, afectando la calidad de vida y autonomía de quienes las padecen. Además, cerca del 30 % de los pacientes muere antes de cumplir cinco años.

Falta de diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico de las enfermedades raras se dificulta normalmente cuando los defectos congénitos son menores, es decir, cuando el paciente es un «portador sano» o por falta de educación sobre el tema, tanto de los médicos como del entorno, explicó Ortiz.

Asimismo, puede darse porque las personas han aprendido a vivir con las patologías, no les han prestado atención, o por falta de «ayudas diagnósticas» de parte de los laboratorios accesibles.

En torno a los tratamientos médicos, indicó que solo el 10 % d estas enfermedades tiene tratamientos aprobados.

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Audiencia pública en la JCE por elecciones presidenciales

Las alianzas de los partidos políticos para las elecciones presidenciales y congresuales se debatirán este jueves en una audiencia pública a celebrarse en la Junta Central Electoral (JCE). Los representantes de los partidos están convocados para las 3:30 de la tarde en el salón de audiencias del órgano electoral.

Tras la JCE otorgarles una nueva prórroga para depositar estos pactos, las organizaciones han estado concertando hasta el último minuto. 

Entre los acuerdos a que llegaron los tres principales opositores, Partido de la Liberación Dominicana (PLD), Fuerza del Pueblo (FP) y Revolucionario Dominicano (PRD), se encuentran llevar candidatos presidenciales por separado.  

Abel Martínez irá por el PLD, Leonel Fernández por la Fuerza del Pueblo y Miguel Vargas Maldonado por el PRD.

Por el oficialista Partido Revolucionario Moderno (PRM) se depositó ante la JCE 19 alianzas de 22 que llevará para las elecciones presidenciales y congresuales de mayo y tendrá a Luis Abinader como su candidato presidencial.

La alianza «RD-Avanza» conformada por el PRM y las 22 organizaciones partidarias son a nivel congresual y presidencial.

Entre los partidos con los que pactó el PRM se encuentran el Reformista Social Cristiano (PRSC), Alianza País, Dominicanos por el Cambio, Partido de Unidad Nacional (PUN), Partido Humanista Dominicano (PHD), Partido Cívico Renovador (PCR), Frente Amplio, Partido Revolucionario Social Demócrata (PRSD).

El Partido Demócrata Alternativo (MODA), Alianza por la Democracia (APD), Partido País Posible, Partido Liberal Reformista (PLR), Partido Popular Cristiano (PPC), Unión Demócrata Cristiana (UDC), Partido de Acción Liberal (PAL), Fuerza Nacional Progresista (FNP), Partido Revolucionario Independiente (PRI), Partido Demócrata Popular (PDP).

También el Partido Nacional de Voluntad Ciudadana (PNVC), Partido Verde Dominicano (Pasove), Partido Primero la Gente (PPG), y Justicia Social.

Por el PRM han sido confirmados como sus candidatos a senadores Antonio Taveras por Santo Domingo; Daniel Rivera por Santiago: Julito Furcal por Peravia; Nidio Encarnación por San Juan de la Maguana entre otros.

Por el PLD-FP-PRD se han confirmado Omar Fernández por el Distrito Nacional; Cristina Lizardo por Santo Domingo; Félix Bautista por San Juan de la Maguana; Bautista Rojas por Hermanas Mirabal y Franklin Peña San Pedro de Macorís.

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Onamet mantiene alerta en siete provincias por incidencia de vaguada

Santo Domingo, RD.- La Oficina Nacional de Meteorología (Onamet) informó este miércoles que una vaguada que se desprende del sistema frontal que el día de ayer incidió sobre regiones del país, provoca nublados con aguaceros de moderados a fuertes, tronadas aisladas y ráfagas de viento en algunas localidades. Las lluvias se sientes en localidades de […]

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Los precios de las boletas para la Serie MLB en República Dominicana

El Estadio Quisqueya recibe los toques finales para la Serie MLB en República Dominicana entre los Rays de Tampa Bay y los Medias Rojas de Boston. Entre ellas, una nueva caja de bateo y atracciones más allá del béisbol. Los organizadores de los dos partidos de pretemporada entre los Rays y los Medias Rojas destacaron […]

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Ministro de Turismo, David Collado, recibió de manos del periodista Manuel Gilbert un ejemplar del libro “Anuario Turístico del destino turístico de Puerto Plata”

BOGOTÁ. Colombia.-El ministro de Turismo, David Collado, recibió de manos del periodista Manuel  Gilbert, un ejemplar del libro “Anuario turístico del destino turístico Puerto Plata 2015, el cual será puesto a circular muy pronto. La entrega de la obra fue realizada en el marco del acto inaugural de la Vitrina Turística ANATO 2024, inaugurada este miércoles 28 de febrero en […]

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Planta de tratamiento La Zurza requiere US$157.4 millones

La planta de tratamiento de aguas residuales construida en La Zurza como panacea para el saneamiento de los barrios de la zona norte de la Capital, no está ni cerca de cumplir su cometido. A ocho años de su ejecución, la costosa obra todavía requiere de un monto mucho mayor que los 110 millones de dólares que costó inicialmente para que pueda dar el servicio ambiental prometido.

Informaciones servidas por la Corporación del Acueducto y Alcantarillado de Santo Domingo (Caasd) indican que hacer la planta funcional en toda su capacidad requiere de una inversión adicional de US$157,404,848. Este monto sería solo para poder instalar las redes de captación que requiere el sistema, diseñado para depurar 27 millones de aguas residuales y beneficiar 37 barrios, sobre todo, los que bordean los ríos Ozama e Isabela. 

Las redes ya fueron diseñadas durante la actual gestión, según dice la Caasd en respuesta servida este mes de febrero a una solicitud que le hizo Diario Libre en julio de 2023.

La Estación Depuradora de Aguas Residuales del Río Ozama, nombre oficial, ubicada en la avenida Jacobo Majluta, fue una obra del gobierno de Danilo Medina, quien, en 2016 dio el primer picazo para marcar el arranque de un proyecto que se enmarcó dentro del Gran Plan Maestro de Alcantarillado Sanitario de Santo Domingo y que contó con fondos aportados por el Banco Interamericano de Desarrollo (BID).

“Esta es la más importante obra de saneamiento que jamás se haya construido en República Dominicana”, indicó  Medina cuando iniciaron los trabajos. 

Durante su ejecución, el entonces director de la Caasd, Alejandro Montás, enfatizaba en la importancia de la obra en una ciudad donde los más de cuatro millones de sus habitantes tienen sistemas deficientes para tratar las aguas residuales y que, en su mayoría, descargan a través de pozos hacia el subsuelo, contaminando los afluentes. 

“Se trata de una planta de aguas residuales con una capacidad de 1.2 metros cúbicos por segundo o 1,200 litros por segundo, es decir, 27 millones de galones de agua tratada que se devolverán totalmente limpios al río Isabela”, destacó en una ocasión Montás.

Pero a la fecha, la planta apenas recibe 1.5 millones de galones al día, según el dato que aporta la Caasd, y solo seis sectores están conectados, los mismos que encontró la actual gestión. Son esos: la Fe, Villa Juana, Villas Agrícolas, Villa Consuelo, La Zurza y Cristo Rey.

Adicional, hay otros ocho barrios que, si bien disponen de redes de tuberías, no han sido conectados a la planta. Estos son: La Agustina, Jardines del Norte, 24 de Abril, Simón Bolívar, Capotillo, Ensanche Espaillat, Ensanche Luperón y La Cañita.

Pendientes

Pendientes de redes y de conexión quedan los sectores Isabel Villa, Cuesta Hermosa I y II, Cerros de Arroyo Hondo, Viejo Arroyo Hondo, Altos de Arroyo Hondo I y II, Ensanche Mira Flores, Guaricanos, Villa Mella y Sabana Perdida.

Además, hay un proyecto que, según la entidad, está actualmente en licitación para recoger las aguas residuales de las zonas residenciales localizadas a lo largo de la avenida Jacobo Majluta. 

Los reclamos por la construcción de una planta de tratamiento en el sector se remontan a noviembre de 2015, cuando los comunitarios pidieron a las autoridades de la Caasd cumplir con la promesa de iniciar los trabajos.

Tampoco ha producido abono

Otro de los planes originales que se pretendió con la Estación Depuradora de Aguas Residuales del Río Ozama fue la producción de abono, a partir de los residuos generados por el proceso de tratamiento de las aguas, pero esta parte tampoco se ha implementado. “No se ha logrado producir abono por el bajo caudal que está tratando la planta”, dice la Caasd.

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Elecciones 2024: Nueve candidatos a presidentes confirmados

Para la contienda del próximo 19 de mayo hay nueve candidatos presidenciales confirmados y uno todavía por definir, quienes medirán sus fuerzas en unos comicios donde, además, se disputarán 262 cargos de elección popular. 

La oferta electoral la integran los candidatos de los partidos:

  1. Revolucionario Moderno (PRM), Luis Abinader

  2. Partido de la Liberación Dominicana (PLD), Abel Martínez

  3. Fuerza del Pueblo (FP), Leonel Fernández

  4. Revolucionario Dominicano (PRD), Miguel Vargas Maldonado

  5. Frente Amplio (FA), María Teresa Cabrera

  6. Patria para todos (PPT), Fulgencio Severino

  7. Generación de Servidores (GENS), Carlos Peña

  8. Opción Democrática (OD), Virginia Antares

  9. Socialista Cristiano (PSC), Roque Espaillat

En el caso del Partido Esperanza Democrática (PED), su secretario de asuntos electorales y delegado ante la Junta Central Electoral (JCE), Miguel Alcántara, aseguró que llevarán un candidato presidencial en los comicios, aunque por el momento no lo han dado a conocer. El presidente del PED y postulante Luis José Ramfis Rafael Domínguez Trujillo, ha sido declarado no elegible por la Junta Central Electoral y mantiene una litis para revertirlo.

Las candidaturas de los presidenciables y los congresuales deberán inscribirse el próximo lunes 4 de marzo, en la JCE, en cuya lista tendrán que figurar los candidatos a la vicepresidencia de la República.

Para las elecciones de mayo, la Fuerza Nacional Progresista (FNP) no presentará ni apoyará a ningún candidato presidencial, por lo que la casilla del partido no aparecerá en la boleta

Conforme a las alianzas que han realizado los partidos, en la boleta presidencial, el candidato del PRM figurará en 22 casillas; el PLD irá sin alianzas en el nivel presidencial, al igual que el PRD, mientras FP estará en los puestos de los partidos: Bloque Institucional Social Demócrata (BIS), Demócrata Institucional (PDI), Quisqueyano Demócrata (PQDC).

De los vice

El PRM repetirá la boleta electoral del 2020 con el binómio Abinader-Raquel Peña, según comunicó el propio mandatario en un acto celebrado el 26 de noviembre.

Hasta el momento ni el PLD, Fuerza del Pueblo, PRD, FA, GENS ni OD han dado a conocer sus candidatos a vicepresidente.

Patria para todos complementará su oferta con Francisca Peguero, quien fue dirigente del sindicato de enfermería y estudió Derecho.

Con el Partido Socialista Cristiano y Espaillat estará la activista social Yadira Marte.

Camino a las presidenciales

La proclama electoral que deja abierto el periodo de campaña de las elecciones presidenciales y congresuales será dictada a más tardar el 10 de marzo, por la Junta Central Electoral.

Dos días antes, los partidos deberán presentar el presupuesto de ingresos y gastos de campaña.

El día 10 de marzo, corresponderá a la JCE comunicar a las organizaciones políticas la resolución con las candidaturas admitidas, las que posteriormente serán publicadas. En caso de no ser admitida una candidatura a cargo electivo, y de producirse una apelación, la Junta deberá conocer el caso y emitir un fallo a no más tardar el 20 de marzo.

Ya en abril, las autoridades de la JCE trabajarán con los colegios electorales, las ubicaciones, elección de funcionarios de mesas y entrega de credenciales, entre otros.

La veda de las inauguraciones

A partir del 20 de marzo, y como parte de las prohibiciones contempladas por las leyes ante de cada proceso electoral, quedará vedada la realización de actos inaugurales de obras del gobierno y las alcaldías.

La medida está contemplada en la Ley Orgánica de Régimen Electoral 20-23, que establece en su artículo 210 que, durante la campaña electoral, la publicidad de los actos de gobierno, nacional o municipal, no podrá contener elementos que promuevan directa o indirectamente la motivación del voto a favor de cualquier candidato.

El artículo, en su párrafo VI, dispone que está prohibido 40 días antes de los comicios municipales y a 60 días de los presidenciales y congresuales, la realización de actos inaugurales de gobiernos y alcaldías.

Refiere además, que las entidades públicas, autónomas y descentralizadas, junto a las alcaldías, se abstendrán de realizar programas de apoyo social o comunitario extraordinarios.

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