La paternidad de hijos con diagnósticos especiales

La paternidad es la responsabilidad de educar con disciplina y brindar amor a los hijos. No obstante, cuando estos tienen una condición de salud especial como el espectro del autismo, Síndrome de Down u otras enfermedades delicadas, el panorama cambia, y el padre enfrenta un reto mucho mayor, donde el compromiso y el valor se multiplican con el fin de ofrecerle una mejor calidad de vida. 

Experiencias
Guillermo Tejada, quien es padre de Lía, una joven de 25 años diagnosticada con Síndrome de Down, es uno de estos padres.  Asegura que, desde las primeras semanas de nacimiento,  el proceso ha sido “una lucha constante”, pero que, a pesar de todo, la salud de su hija va por encima de todo. 

En ese orden, calificó como complicado el hecho de no contar con el apoyo de alguna institución para los costos de la enfermedad, sino más bien por mérito propio y el apoyo de sus familiares. 
Tejada aconseja a otros padres que la clave ante esta situación es dedicarse a estos “pequeños” con amor, ternura, mucha dedicación y estar con ellos para “lo que sea”.  

Otra situación difícil la vivió Carlos Martínez, papá de Eimy, al instante de escuchar la noticia de que su hija de solo 6 meses de edad, en ese entonces, tenía un 70% de probabilidad de morir ante el diagnóstico de padecer cardiopatía congénita, enfermedad que afecta la estructura y el funcionamiento del corazón.

Asimismo, narró cómo su trabajo de vender verduras no le era suficiente para costear esta enfermedad, razón por la que vendió todo lo que tenía y pidió ayuda a través de las redes sociales, donde para su suerte, consiguieron apoyo de la Fundación Corazones del Cibao y otras instituciones. 

“A los padres les aconsejo que tengan mucha fe en Dios. Actualmente, mi niña tiene un año, fue operada a corazón abierto y, aunque no tenemos ayudas externas, yo sigo trabajando duro para darle su medicación y que su corazón siga funcionando bien”, agregó Martínez.  

Otros padres prefieren mantener su identidad en privado, pero aún así deciden compartir su historia con el fin de inspirar a otros, como le ocurre a un señor que tiene dos hijos, una de ellas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). 

“Desde pequeña nos dimos cuenta que la niña no andaba bien, porque en lugar de jugar, ella hacía ruidos y solo rechazaba los juguetes”, comentó. 

Luego del diagnóstico, señaló que ha sido “muy doloroso” el hecho de verla sufrir y no entenderla como quisiera, así como el sacrificio que implica el tema económico con escuelas, médicos y terapias especializadas. 

Hay otros padres que son de la vida pública que han asumido este reto, tales como el cantante Fernando Villalona, el presentador Francisco Vásquez y el actor Héctor Aníbal. 

Aspecto psicológico 
“Los padres con hijos que tengan condiciones especiales necesitan educarse psicológicamente. Saber manejar la situación y conocer, por su cuenta, la condición del niño para entenderlo mucho mejor”, explicó la psicóloga Iranna Martínez.

En adición a esto, señaló que estas personas requieren una gran demanda de esfuerzos, debido a sus necesidades particulares y la codependencia, pero que, a pesar de ello, le enseñan al padre una mayor atención, responsabilidad y desarrollan un buen vínculo con ellos. 

“Es mucho más lo que se gana que lo que se pierde. Ellos ayudan a desarrollar habilidades superiores a los demás padres, como el saber afrontar las situaciones inesperadas”, concluyó Martínez. 

DERECHOS

La Ley No. 5-13 sobre Discapacidad en la República Dominicana establece que se ampara y garantiza la igualdad de derechos y la equiparación de oportunidades a todas las personas con discapacidad.

A pesar de esto, en el mes de junio, miles de dominicanos realizaron una marcha exigiendo por la carencia de escuelas vocacionales, falta de tratamientos especiales, inclusión en las aseguradoras de salud y la habilitación de espacios de recreación que protejan la integridad física de estos.